"Ley del final de la vida"

Nuestro país se encuentra, a la fecha, con dos leyes referidas a la participación activa del paciente dentro del vínculo terapéutico con el dispositivo médico que le asiste frente a una dolencia. Más allá de la práctica médica y los entornos legales que la enmarcan, tenemos entonces nueva legislación, necesaria desde hace mucho tiempo y en buena hora aparecida, para cambiar el paradigma médico reinante en el cual, la medicina ofrecía una serie de recursos al paciente, doliente, pasivo, al que sólo le quedaba la oportunidad de tomar unos consejos médicos, llevarlos adelante, por cuanto esos saberes en manos de los profesionales, suponían lo mejor a ofrecer a la gente y lo mejor para la gente enferma estaba en manos de los médicos. Así, basado en una adhesión sumisa y pasiva los pacientes, transcurrían por el dispositivo médico, sin saber ni poder opinar, sometidos a los avatares que el sistema maquinal del ejercicio profesional de la medicina tenía para ofrecerle.


Con diferentes niveles de participación de la tecnología, según la oferta disponible, el proceso de asistencia fue apoderándose de más y mejores recursos por cuanto ese endiosado artificio de la tecnología, venía a sacarnos de las diferentes oscuridades de la ignorancia, ofreciéndonos a todos nueva luz y progresos. De tal suerte que se fue retirando de a poco y hasta un límite insólito una dimensión subjetiva, inherente, insoslayable: las que se enferman son personas, a las que se les ilegitiman estas dimensiones, porque el paradigma médico, basado en el más alto valor: proteger la vida, pone en relativa y menor importancia unas dimensiones como la libertad, y los atributos de la subjetividad en las en definitiva, se hacen visibles todas las demás dimensiones. Por no abundar en nuestra Constitución Nacional, que en su artículo 19, expresa unos derechos atribuidos a la persona y es garante de esos derechos. Allí vemos cómo la voluntad, el protagonismo del sujeto, lo apropia de su propia manera de tener una visión de lo que sus preferencias y sus decisiones respecto de a que quiere ser sometido y a que no quiere ser sometido, hacen parte de los derechos fundamentales de la persona y tienen rango constitucional y suficiente garantía, para no sufrir el atropello de un paradigma científico que deja afuera al sujeto. Una reversión absurda: se termina gobernado por el paradigma de la ciencia y no la ciencia gobernada por los hombres.
Entonces comenzamos a ver un poco más de luz. Nace la Ley 26.529, que dice: Derechos del Paciente, Historia clínica y Consentimiento Informado. Ley que viene a ratificar y a formalizar algo que resulta obvio: en la participación del vínculo con el dispositivo asistencial, los pacientes tienen algunos derechos. Estos derechos serán reconocidos por muchas personas, incluso, muchos médicos, pero sólo algunos. Otros derechos que forman parte del conjunto, traen a despecho de algunos, por lo menos incomodidad. ¿Habrá sido necesario que una ley nos diga que los profesionales de la salud no pueden ejercer ningún tipo de discriminación por ninguna razón, que se debe ofrecer a las personas trato digno y respetuoso? ¿Es por una ley del congreso que formalice la propiedad y la discreción indispensables para manipular información privada, íntima? Ni que hablar de la confidencialidad esperada de quien conoce algo de material sensible afectada de la vida de las personas.
Y entonces entramos en las particularidades que desencadenan estas reflexiones. En mayo 9 del corriente año, se pone en debate en el congreso, la Ley 26.742 (nombrada como "ley del final de la vida"), que reforma algunos artículos de la anterior 26.529. El más ostensible, el artículo segundo, el inciso e) referido a la autonomía de la voluntad. En este sentido, aparece el concepto de voluntad como una posibilidad de apropiarse del derecho "a aceptar o rechazar determinadas terapias o procedimientos médicos o biológicos, con o sin expresión de causa, como así también a revocar posteriormente su manifestación de voluntad". Y viene a formalizar y explicitar como frente a una situación de enfermedad irreversible, incurable, o se encuentre en estadio terminal o haya sufrido lesiones que lo coloquen en igual situación informado en forma fehaciente, tiene el derecho a manifestar su voluntad en cuanto al rechazo de procedimientos quirúrgicos, de reanimación artificial o al retiro de medidas de soporte vital cuando sean extraordinarias o desproporcionadas en relación con la perspectiva de mejoría o produzcan un sufrimiento desmesurado. También podrá rechazar procedimientos de hidratación o alimentación cuando los mismos produzcan como único efecto la prolongación en el tiempo de ese estadio terminal, irreversible o incurable.
Entonces resulta que le llamamos a este progreso "Ley del fin de la vida". Digo progreso, porque esta es una ley para la gente. Digo progreso porque limita el paradigma médico omnipotente, de sostener una biología que necesita en determinados momentos detenerse y lo expresa a los gritos, que la técnica, la ciencia acallan en los sostenes vitales artificiales forzados y estériles. Digo progreso porque limita los temores y el terreno de la fantasmática del dispositivo médico respecto de sus deberes y obligaciones y su responsabilidad legal y moral. Es progreso también porque devuelve a su residente natural y apropia un derecho agrisado en el tránsito por la maquinaria cientificista.
Así pues, la biología hace su transcurso. Vivimos condicionados por una carga genética que de manera ostensible o muda nos hace de un determinado rasgo fenotípico y genotípico. Luego vivimos condicionados por el entorno y la ecología. Vivimos influidos por factores como la dieta y los hábitos. Sufrimos o no las consecuencias del tránsito, la inseguridad, y gracias a los progresos de la ciencia y la tecnología se nos prometen unos envejecimientos largos, sin tanto sufrimiento y en unas condiciones aceptables.
Luego o antes, la biología nos pone un límite. La biología llega a un punto en el que ese cuerpo, requiere un respetuoso descanso. La naturaleza misma, en su sabiduría, va indicando incluso, como las señales aceptadas como válidas por el paradigma médico-científico, se han apagado. Entonces la biología intenta respetarse a si misma y la intromisión de la ciencia médica más allá de lo que puede ayudar, comienza a sostener de manera artificial, reemplazando órganos o funciones, de manera prepotente una nueva entidad que es un paciente multiagredido. El dispositivo médico funciona como una maquinaria que artificialmente sostiene una biología terminada. Ni siquiera se formula un propósito. Un camino penoso para el paciente y la familia. Ahora bien: ¿por qué la llamaremos "La Ley del Final de la Vida"? Esta forma de nombrarla genera la confusión del lenguaje, que la gente que está sometida a la pena de encontrarse en esa situación, viendo un cuerpo sin elementos vivos o autónomos, llega al punto de pedir, de clamar por un detenimiento del dispositivo. Es cuando entonces nos damos cuenta que las personas que habitan el mundo real nos enseñan y nos dicen que no perpetuemos lo inútil. Los médicos no son llamados a tomar la decisión y por tanto prefieren no dejarse arrastrar a esos terrenos. Palabras como relación médico paciente, contención, acompañamiento, consuelo, caen al piso y se hacen trizas frente a la realidad de que no hay que ofrecer, no hay propósito, ni fundamento que razonadamente permita comprender la obstinación en contra de toda naturaleza y toda ciencia.
La vida de una persona es multidimensional. La biología, es cierto, una dimensión muy importante, pero no es la única. Baste detenerse un minuto y a poco de reflexionar. Encontraremos que las personas, tenemos muy poco de componente orgánico en nuestro discurrir la vida y mucho de subjetivo. Estamos más conscientes de como resolver los dilemas de la vida cotidiana que de la frecuencia cardíaca, o el funcionamiento de nuestro páncreas, excepto cuando se expresan en síntomas de enfermedad, que terminan desencadenando el procedimiento médico. Así, las personas son vivas en las sonrisas, los pensamientos, los lazos afectivos con los otros, nuestros actos que dejan en la vida real nuestra marca. Y todo lo que influimos en otros y lo que otros nos influyen.
La vida de las personas es mucho, pero mucho más que su pura biología. Esa biología como decía más arriba, tiene sus condicionantes y determinantes. También su principio y su fin. Resulta llamativo entonces, que la nombraran de manera incorrecta y que lleva a confusión, y de manera angustiante "ley de final de la vida". Las personas permanecen vivas más allá de la muerte del cuerpo biológico. Sería apocar lo que implica "persona". Simplificarlo a una entidad biológica. Limitar su existencia a su modesta y corta permanencia terrena, pocos son comparados con los tiempos del universo, una vida biológica, aunque durara 100 años. Todos los días nos levantamos, trabajamos, cuidamos y amamos a nuestros hijos. Cada mañana, cada tiempo, cada época es un afán que de continuo ejercemos, a pesar de que es en cuanto nacemos que comenzamos a morir. Sin embargo, somos capaces de construir, de cantar, de ser creativos en expresiones como el arte. Es por ello que se me hace que llamarle "ley del final de la vida", no es lo apropiado. El lenguaje crea realidad y genera efectos, y estos efectos son connotados por las personas que lo emiten y lo reciben. Hubiera estado más de acuerdo con otras denominaciones que reflejen mejor lo que expresan de la idea.
Veo allí en los ojos, en la mirada de mis hijas, a mi abuela amada, que ya no está. Es cierto, ella murió, su biología le pidió permiso y se tomo descanso. Y la verdad... Cuando veo a mis hijas y mi abuela, entonces...se me enjugan los ojos: la veo viva.